dinsdag 14 maart 2017

Update Hadassa, mri scan

Afgelopen donderdag ( 9 maart) had Hadassa haar tweede mri scan. De eerste had ze toen ze..ehm... 2 weken oud was geloof ik. Toen lag ze als een klein poppetje helemaal ingewikkeld in doeken, oordoppen op en slapen maar. Dit keer was het heel anders. Nu was het een minder groot poppetje in doeken gepropt waar ze zich steeds uitwurmde..want ja mevrouw laat heeeeel duidelijk blijken als ze het ergens niet mee eens is. En ze was het nergens mee eens deze keer. Geen oordoppen, geen inbakerdoeken en al helemaal geen mri scan. Ze lag dus zo'n beetje 20 minuten te krijsen en met haar benen te trappen in witte buis die kneiter veel lawaai maakte.

Nou ik kan je zeggen dat je dat als moeder echt niet goed doet.
Ik ben niet echt een moeder die er niet tegen kan als haar kind huilt. Soms is dat nou eenmaal niet anders en moeten ze even huilen voor ze in slaap vallen . Of als ze een prikje krijgen oid, dat is nou eenmaal zo.

Maar dit.. vond ik wel pijnlijk, helemaal omdat je op de achtergrond de verpleegsters vrolijk zag lachen en ouwehoeren met elkaar. Waar ik alleen maar dacht HAAL MIJN KIND UIT DAT APPARAAT!! Maar  het is hun werk dus op zich.. ja. nou ja. Ik kon alleen maar een beetje proberen oogcontact te maken via een spiegeltje..maar dat hielp natuurlijk niks. Want ze had besloten dat ze dit vreselijk vond en dat niks haar van die gedachten kon brengen. Dus krijste ze door.

Natuurlijk kregen ze zo nooit alles in beeld. Ze bewoog veel te veel.. ik was enorm opgelucht toen de verpleegsters binnen kwamen en toch ook maar besloten dat dit niks meer werd. Ik snelde me naar haar toe. KLETSNAT van zweet...het droop over haar buik, van haar hoofdje...de doeken waren droog toen ze erin ging..nu kon je ze zo'n beetje uitwringen. Pff... dit was geen succes.

Eenmaal op het aankleedkussen en weer enigszins rustig, was daar weer de vrolijke Hadassa die ik zo graag zie. Een enorme lach op haar gezicht en druk bewegend met haar armen en benen. Hup In de maxicosi op naar huis. In de auto viel ze natuurlijk als een blok in slaap. En ik voelde aan alles in m'n lijf dat ik kapot was. Ik was toch behoorlijk zenuwachtig voor dit hele gedoe, blijkbaar terecht want het was toch wel een hmm.. tja, drama.

 Maar oké, ze hebben dus niet alles wat ze moesten hebben. Vind ik dat erg? Niet echt, ik had natuurlijk graag gezien dat ze lekker sliep en huppa klaar is kees. Ik was eigenlijk niet eens vóór de eerste mri scan dus die tweede vond ik ook niet echt nodig. Ik geloof dat ik ergens halverwege deze maand een gesprek heb met de neuroloog, dus ik ben wel benieuwd wat zij er van gaat zeggen en wat ze wél hebben kunnen zien.

 Als er nog een derde scan moet komen denk ik dat ik daar vriendelijk voor bedank. Er is nooit echt iets duidelijks uit alle onderzoeken gekomen na haar geboorte, en ze doet het ontzettend goed. Ze had gewoon de enorme pech dat ze het rs virus kreeg en daarna nog een virus waardoor ze zich in die periode amper heeft kunnen ontwikkelen....maar ze klets, kwijlt en rolt om als iedere baby van bijna een halfjaar. Dus ik maak me niet zo'n zorgen, en ben gewoon erg trots op ons kleine meisje met haar sterke willetje.




donderdag 2 maart 2017

Waarom zou je dan anders willen..?

Hoi!

Toch best wel open geweest in m'n vorige blog. Ben ik eigenlijk altijd wel, maar vaak vind ik het toch wel spannend om zoiets dan ook daadwerkelijk te delen. Wat maakt het dan zo spannend..? Ik denk dat ik bang ben voor veroordeling, bang dat ik het niet goed doe of me aanstel. Dat ik niet moet zeuren.. Zoiets.. denk ik.

Maar juist door deze dingen te delen, zie je hoeveel mensen hetzelfde herkennen. Of andere misschien niet herkennen, maar het zeker snappen. Ik ervaar het dus als erg fijn om juist ook de lastige dingen te delen, nadat ik me over de 'angst' heb heen gezet.

Als ik voor mezelf mag spreken..zie ik zo graag dat mensen meer open worden daarin. En dan bedoel ik niet dat iedereen er een blog over hoeft te schrijven of weet ik het wat. Maar gewoon is met iemand te delen. Want misschien is er niet altijd herkenning, maar dan is er wel begrip, medeleven, een knuffel.

Pas was m'n lieve buurvrouw op visite en die deelde met mij dat zij hier ook tegenaan liep ( ik had er verder nog niks over gezegd, het speelde in beide onze harten) . Ze vertelde me dat ze  de wereld soms  zo nep vond. Dat je op internet één en al gezelligheid ziet en ondertussen is het een rommeltje. Omdat ik daar ook echt mee rondliep vond ik het zo fijn dat we daar over konden praten. En daarnaast gewoon over onze eigen zorgen en problemen. Het is zo fijn om dingen te delen. Juist als ze verrot en vervelend zijn.

Dus na aanleiding van dat gesprek dacht ik, ik wil hier graag wat over schrijven. Hmm..misschien word ik een 'beetje boel' saai omdat ik veel over hetzelfde praat. Maar dit is iets wat me echt bezighoud, waar ik zelf ook vaak in mee gesleurd word. "Als de buitenkant er maar goed uit ziet."

De kern van het verhaal:  *knipoog*  De wereld is soms zo hard. Dat we onszelf willen presenteren op een mooie zilveren schaal. Een masker wat ons er zo goed uit laat zien, maar durven we het ook af te zetten? En toe te geven dat het niet allemaal, perfect georganiseerde  woonkamers zijn. Of een gelukkig gezin, met blije kinderen en een geweldige vrouw of man. Durven we onszelf echt te zijn, of blijven we vasthouden aan wat de 'wereld' van ons  verwacht/ziet?

En houd God niet juist van ons omdat we zijn wie we zijn? Waarom zou je dan anders willen..?

Blijf jezelf.

Liefs

P.s Note to self. Leerproces.   


woensdag 22 februari 2017

Ik vind het echt heel heel heel erg lastig.


´Ja je vind me toch een stom kind!´

`Ik ga al naar m´n kamer en de hele dag in bed liggen!´

´Rot moeder!!`

`Ik hou niet meer van je!´

Dat zijn ongeveer standaard uitspraken die ik dagelijks te horen krijg van Boaz. 


Ik vind dit een van de moeilijkste dingen om over te praten. Maar ik vind het echt zwaar om de moeder van Boaz te zijn. Zo vaak met m´n handen in het haar, niet weten waar ik het zoeken moet. Hoe ik nu weer moet reageren, wat er toch in hem omgaat.. 

Ik vind het echt heel heel heel erg lastig. 

Bij een ander thuis gaat het eigenlijk altijd erg goed, krijg ik te horen dat hij zeker weer mag komen en erg lief is. Ook in de klas is hij een echte sociale jongen, erg zorgzaam en heeft hij zat vrienden. De juf is meer dan tevreden. Daar ben ik erg blij om hoor, echt ontzettend. Liever dat hij zich zo gedraagt bij een ander en zich ´misdraagt´ thuis. Maar het zou soms zo fijn zijn als het hier ook wat makkelijker zou gaan.

Ik weet gewoon nooit hoe ik moet reageren omdat elke dag, elk halfuur zijn reactie anders kan zijn dan de vorige. Want ben ik eerst een rot moeder omdat hij vandaag niet mag afspreken om te spelen. omdat het al een drukke was. Ben ik vijf minuten later de leukste moeder op de wereld. Ik begrijp het niet, ik dacht eerst dat ik hem begreep, maar..ik weet het gewoon even niet meer. De rust die het mij geeft als hij even een middagje ergens anders is.. ik vind het zo erg dat ik daar soms zo aan toe ben. Het gaat in tegen alles wat ik als moeder wil.
En tegelijkertijd denk ik, ik zou zo graag wat meer willen horen van moeders dat zij het ook weleens even helemaal zat zijn, dat ze niet meer weten wat ze moeten doen. Dat het soms ook gewoon kak gaat.

Ik ben dus even op zoek naar het gouden randje van vandaag.
 





donderdag 16 februari 2017

Zoek het gouden randje

Hoi!

Vanmorgen plaatste ik dit plaatje op instagram.





En dan liken een aantal mensen dat plaatje. En dat is zo vaak als je een beetje doelloos door je telefoon scrolt. Je liked gewoon de foto's die voorbij komen van degene die je volgt. De ene bekijk je wat aandachtiger dan de ander. De ene tekst lees je niet eens en de andere wel.

Toen ik dit plaatje postten, wilde ik eigenlijk daarmee echt een punt maken. Want hoe goed kun je ( en met je bedoel ik zeker ook mijzelf) klagen & doemdenken, jaloers & ontevreden zijn. Wat ben ik nu eenmaal waard? Ik ben zo moe en ik moet nog zo veel! Zucht,... weer krap bij kas..  Hoe makkelijk zie je eigenlijk alle vervelende en rot dingen in je leven? Die overheersen vaker en sneller dan de mooie momenten die je mee maakt.

Neem nou eens al is het maar vijf minuten, gewoon de tijd. De tijd om stil te worden. Stil te zijn en te bedenken hoe gezegend je bent. Of je nu een druk gezin hebt, een carrière tijger bent, of alleen op de bank zit met een grote bak ijs. Bedenk eens wat voor moois je hebt in je leven. Welke mooie momenten je hebt meegemaakt. Kijk daar naar, en wees dankbaar.

Probeer in elke dag iets positiefs te zien. Zelfs als je er echt even doorheen zit. Misschien is het  een warme kop thee, een vogel die voorbij vliegt, of een glimlach van een vreemdeling. Kijk eens écht. Je zal versteld staan.

Zoek het gouden randje

Liefs

dinsdag 14 februari 2017

Keep U posted!

Hoi!

Ik wilde eigenlijk even een korte update doen van vanmorgen.

Hadassa is weer even gezien door de kinderarts, ze was tevreden. Haar longetjes klonken wel oké het zat voornamelijk erg hoog. Ze was weer lekker gegroeid in de lengte en  de breedte ;) Heerlijk om te zien. Ze heeft nu andere neusdruppels ik hoop dat die wat beter hun werk doen. Vooralsnog ben ik ontzettend blij dat ze gewoon lekker thuis ziek kan zijn. En het redt zonder extra hulp vanuit het ziekenhuis. Haar sonde is een vervelend ding om te zien, maar voor nu erg fijn want ze drinkt zelf geen slok meer. Haar voeding krijgt ze dus mooi binnen. Zij weet niet beter dan dat ze die nodig heeft en lijkt er (gelukkig) totaal geen last van te hebben. Ergens in maart ( ik wacht nog op de brief) zal de 2e keer een mri scan gemaakt worden. Dit ivm een 'knik' ( weet even niet hoe ik het anders moet omschrijven)  in haar nek. Ze willen kijken of er verandering is, dat het minder wordt of juist erger. Ook iets waar ze geen last van lijkt te hebben. Dus we zullen wel zien.  

Ik wil nog even benoemen na mijn blog van gisteren. Ik ben ontzettend dankbaar voor hoe het nu gaat. Het doet me echt heus veel verdriet om Hadas steeds zo ziek te zien en er soms geen einde aan lijkt te komen. Maar dat ze gewoon bij ons mag zijn maakt me erg blij. Soms overvalt me het gevoel van verdriet en onmacht ineens en pfff lijkt het allemaal echt even te veel.

Goede berichten van de arts horen en een fijn gesprek was echt even wat ik nodig had. Bedankt voor jullie reacties gisteren. Ik waardeer het enorm! En ik blog niet om reacties uit te lokken..of om zielig over te komen. Maar puur wat ik voel en wat er speelt, hoe ik met dingen om ga. En ik vind het heel fijn dat jullie er zijn, mee lezen en mee leven.

Keep U posted!
 

Liefs!


P.S
Ik ben maar gestopt met de week overzichten.. ze lijken allemaal hetzelfde en heb niet echt zo'n boeiend leven waarin ik elke dag bungeejump en ga diepzee duiken. Best een 'saai' leventje als je er elke dag een stuk over moet schrijven. Ik vind zelf absoluut niet dat ik een saai leven heb hoor! Maar om jullie nou elke week te vertellen hoe laat ik op stond, hoe vaak ik het huishouden doe en de ritjes van en naar de supermarkt in detail bespreek. Kan ik me voorstellen dat, dat niet echt het lezen waard is. 

maandag 13 februari 2017

Voor ons gezin en voor mijzelf.

Het is nu al weer tijdje wat minder met Hadas. Ze kan gelukkig af en toe nog wel een lachje laten zien. Dus dat is fijn! Maar ze hoest en spuugt weer als vanouds. Afgelopen vrijdag naar het ziekenhuis geweest..ik vertrouwde het niet. En geloof me ..ik bel niet voor het eerste kuchje. Ik hou er niet van zo'n 'zeur'moeder te zijn die voor elk wisse wasje de dokter belt. Maar na een dag of 5 wilde ik toch wel even weten hoe haar longetjes klonken, en dan is het fijn als je gewoon naar het ziekenhuis mag komen.

De arts kon me gelukkig geruststellen. Ja, ze heeft weer een virusinfectie, maar haar saturatie is goed en ze mag mee naar huis. Komende dinsdag( morgen) zal de arts haar opnieuw beoordelen. Het is zo fijn dat ze mij/ons serieus nemen en het er niet zo maar bij laten zitten.

Maar ik kan je wel zeggen..het moment dat ik de telefoon pakte om weer naar het ziekenhuis te bellen was ik al weer in tranen. Ik ben een emotioneel wrak geworden..ugh.. Waar ik zeg dat het wel goed gaat, hoeft er maar wat te gebeuren en de emoties breken los. Zo verdrietig, angstig, gespannen. Gewoon bang..en niet in staat om onze dochter weer in het ziekenhuis achter te laten.
Het doet zoveel meer met me dan ik ooit had verwacht.

Als ik terug kijk naar de foto's van het prille begin..waar ze op de ic lag aan alle toeters en bellen. Waar ik steeds zei..'ze moet naar huis'. 'Ze heeft niks wat zo erg is waarvoor ze hier moet liggen'. 'Ze wil gewoon bij ons zijn'.  De honderdduizenden tranen die gehuild heb omdat ik haar keer op keer moest achter laten. Nooit goed met haar kon knuffelen, dat ik om toestemming moest vragen om m'n eigen kind vast te houden. De angst die ik voelde toen ze opnieuw opgenomen werd..zelfs aan de beademing moest. In slaap gehouden werd. En gewoon na drie weken weer naar het ziekenhuis moest.

Het heeft me verandert..de pijn, en het verdriet.  In sommige opzichten ben ik stiller geworden, wil ik niet alles meer aan iedereen vertellen. In sommige opzichten ben ik sterker geworden. Durfde ik te kiezen voor dingen die ik anders nooit zou  doen. Maar ik weet wel dat elke keuze die ik nu maak voor God is. Voor ons gezin en voor mijzelf.






zondag 5 februari 2017

Bij de Brouwers week #05

Bij de Brouwers Week #05

Maandag: pff,, Wat een nacht. Tegen half vijf val ik weer in slaap. Om vervolgens om zeven uur weer uit bed te komen. M’n koorts lijkt gelukkig vertrokken, maar ik voel me nog steeds waardeloos. En daarbij te weinig slaap.. beetje jammer dit. De jongens gaan allemaal naar school we lopen door de regen. Ik vind het heerlijk dat het weer eens regent.. dat is lang geleden. Thuis doe ik de afwas en ga ik even lekker met Hadassa zitten. Ze drinkt deze fles ietsje beter dan eerder. Met haar weet je het nooit. Het ene moment drinkt ze ineens 100ml en daarna maar 20ml. Dus we zien het wel one bottle at a time. Even langs de action, en een turbo bezoekje aan m’n moeder. We eten een boterham, en het is weer tijd om naar school te gaan. Hadassa ligt op bed…en ik plof op de bank even m’n ogen dicht. De koorts begint weer wat op te lopen.. ughh. Oké.. ik leg wel geteld twintig minuten en Hadas besluit alweer wakker te worden.  Een halfuurtje voordat de schoolbel gaat haal ik de jongens op want Gideon moet naar de kno arts.   Als ik denk…ik stort nu echt in. Komt Ben thuis…zo fijn. Lekker op tijd, hij kookt, ik hoef alleen maar aan te schuiven. Later op de avond begin ik me iets beter te voelen. Dat is wel erg fijn. Morgen word ik gewoon beter wakker…hoop ik.

Dinsdag: Ja,!! Hadassa heeft de hele nacht doorgeslapen en ik dus ook. Ik word uitgerust en  beter wakker! Ik voel me eigenlijk gewoon weer helemaal oké, dus ik ben erg blij. Ik ben wel wat aan de late kant wakker.. dus moet wel racen. Ik breng de jongens naar school en stap met Hadassa in de auto onderweg naar ontwikkelingsgerichte zorg. We gaan vandaag starten met de baby massage. Ze vind het fijn en is vrolijk.. heerlijk zo’n ontspannen momentje samen. Zodra we weer in de auto zitten valt madame in slaap. Thuis werk ik de afwas weg. Hadassa is (helaas) alweer wakker dus die niet erg vrolijk. We ploffen samen nog maar even op de bank want straks kunnen we weer richting school. Na wat lekkere warme broodjes uit de oven. Gaan de oudste twee naar school. En ga ik met Gi en Hadas ( ja ik ben een afkorter :P ) wat boodschapjes doen. Daarna komt Marije langs voor een koppie ( lees: een heul groot glas) thee en dan is het alweer tijd om te koken. Na het eten begin ik met het maken van een beloningssysteem..de jongens en dan met name Bo en Ruub maken het erg bont de laatste tijd. Dus door middel van deze positieve benadering hoop ik dat het wat beter gaat. Ben en ik kijken nog wat televisie en gaan lekker op tijd slapen.

Woensdag:  Hmm… ik word weer te laat wakker. Maar de jongens komen op tijd op school. Ruben brengt Gideon zo leuk( en handig) dat, dat kan! Ik pas deze ochtend op Dudek ( hondJ ) het is gezellig! En hij hangt lekker over bank naar buiten te kijken. Op zulke momenten mis ik onze hond.. maar als ik bedenk dat ik dan ook moet gaan uitlaten door weer en wind…is af en toe oppassen beter :P. Als Dudek weg is haal ik de jongens uit school en eten we een boterham.  Ik ga met Gideon naar logopedie, daarna is het al bijna etenstijd. Na het eten ga ik boodschappen doen. Hadassa moet ik helaas erg onrustig achter laten bij Ben. Als ik thuis kom is ze net weer stil…ze heeft veel gehuild. Het is lang geleden dat ze zo’n extreme huilbui heeft gehad. Ik geef haar de fles, de rest met de sonde en leg haar op bed, ze slaapt meteen. Ben ik zitten nog 2 tellen.. en dan gaan we ook slapen.

Donderdag: Ik sta om half 6 op. Hadassa word vaak rond 4 uur wakker voor de fles. Daarna ben ik altijd klaar wakker. Gideon strompelt ook net naar beneden, we douchen en kleden aan. Omdat het nog zo lekker vroeg is doe ik wat huishouden, dat scheelt straks weer.. Alle jongens naar school! ik heb even lekker tijd voor Hadassa J Heerlijk! Misschien moet ik toch maar vaker gewoon om half 6 op staan ( als ik toch wakker ben).. geen gehaast en voel me een stuk productiever. Na de fles en wat getuttel, speelt ze even lekker in de box en ik maak de beloningssystemen af van de jongens. Ik moet zeggen..ik ben er trots op ik vind ze erg leuk geworden. Ze hangen, en vanavond gaan Ben en ik ze uitleggen hoe we ze gaan gebruiken. De regels kunnen we der gelijk ingooien ;)  Hadassa gaat naar bed en ik ga nog wat huishouden doen en schrijf een blog. Daarna is het tijd om de jongens weer van school te halen. De jongens zijn weer naar school. Hadassa word langzaamaan wakker. En Gideon ligt heerlijk te spelen. We hebben een rustig middagje. ’S Avonds ga ik naar Marije en kijken we een film. Een gezellige afsluiter van deze fijne dag!

Vrijdag: Oke,,keiharde faal met het vroege opstaan.. gisteravond toch iets te laat op bed. En hadassa vond het te gezellig. Om kwart over 4 werd ze wakker en na wat drinken uit de fles kreeg ze de rest via de sonde. (tegen Ben) ‘Ik ga er uit als de pomp klaar is’ ( dat zou tegen kwart voor 6 zijn). * Toen de pomp klaar was* ‘Ik ga er om half 7 uit’ Om vervolgens om kwart over 7 uit bed te gaan.  Haha.. oke het was geen succes deze ochtend. Maar joh maandag weer een kans! Jongens naar school. Hadas de fles en daarna een bezoekje brengen aan de huisarts. Hadassa gaat  lekker slapen en ik doe wat huishouden ( tja zo zien m’n dagen er nu eenmaal uit). We eten tussen de middag een lekkere tosti. En Boaz gaat bij een vriendinnetje spelen. Ik heb de sonde van Hadassa eruit gehaald…wat een heerlijk bekkie heeft ze toch… Zoveel mooier zonder dat stomme slangetje. Maar ja..ze ( kinderthuiszorg)  komen er ook weer een nieuwe indoen. Het is weer een dramatische aangelegenheid. Maar het is gelukt, slangetje der weer in. Ik hoop dat ze het drinken snel weer helemaal zelf kan doen. Nog even langs de apotheek om wat nieuwe voeding te halen voor Hadas en dan beginnen met het eten.  We hebben een ontzettend gezellige filmavond met de jongens echt genieten!

Zaterdag: We zijn laat…nou ja voor ons doen. Ben gaat aan het werk en ik rommel wat in huis. Ik had hele grote plannen maar er komt niet veel van terecht. Ruben gaat ’s middags bij een vriendje spelen. Het is heerlijk weer en als Ben tussendoor even thuis is van z’n werk gaan we even lekker wandelen. De rest van de dag en avond is het een relax dagje.

Zondag: Ben is weer aan het werk en ik ga met de jongens en Hadassa natuurlijk J  naar de kerk. Als de kerk is afgelopen en Ben ook weer thuis is. Gaan we bij Chantal en Tillai een broodje eten. Erg gezellig. We zijn er de hele middag en hebben het heerlijk. De kinderen vermaken zich prima! Handig zo’n grote tuin J Thuis slingeren we de pan aan en eten we een bordje patat. Het is al best laat..de jongens kijken nog even televisie, douchen en lekker naar bed. Ben en ik kijken nog even televisie en gaan dan ook. Ik ben steeds zo moe ’s avonds..pfff. Hopen dat ik morgen om half 6 m’n nest uit kan komen.